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La atenci贸n durante la supervivencia se centra en el bienestar a largo plazo de las personas con historial de c谩ncer y de tratamiento del c谩ncer. A medida que usted y su hijo colaboran con su equipo de atenci贸n oncol贸gica en crear un plan de transici贸n, le presentamos algunas cosas 煤tiles que se deben tener en cuenta.

驴C贸mo se sentir谩 la 鈥渧uelta a la normalidad鈥�?

Durante el tratamiento, casi todos los padres y cuidadores se centran en superar cada d铆a. Despu茅s del tratamiento, las prioridades cambian para usted y su hijo al tratar de volver a una vida que no gire alrededor del c谩ncer.

Muchos padres y cuidadores se sorprenden con algunos de los sentimientos por los que pasan una vez que finaliza el tratamiento del c谩ncer. Es posible que se hayan acostumbrado al equipo de atenci贸n oncol贸gica, a las citas, las pruebas, las medicinas y a las llamadas por tel茅fono. Es posible que cuenten con familiares y amistades que les apoyan llev谩ndolos a las citas, con comidas o con otras tareas.

A menudo las personas suponen que todo debe ir bien ahora que el tratamiento ha terminado. Sin embargo, muchas personas dicen que se sienten perdidas o incluso abandonadas. Estos sentimientos son comunes, normales y no hay por qu茅 avergonzarse de ellos.

Lleve nota del c谩ncer de su hijo y del tratamiento del c谩ncer

Pida al equipo de atenci贸n oncol贸gica de su hijo un resumen del tratamiento. En este documento se incluye informaci贸n sobre el c谩ncer de su hijo y el tratamiento que recibe, y quiz谩 su equipo de atenci贸n m茅dica y otros m茅dicos necesiten saberlo en el futuro. Guarde este resumen del tratamiento en alg煤n lugar seguro, y comp谩rtalo con los m茅dicos nuevos a los que vaya su hijo. Cuando su hijo sea adulto, tambi茅n debe guardar estos registros y compartirlos con sus m茅dicos.

En el resumen del tratamiento de su hioj se debe incluir lo siguiente:

• Diagn贸stico de c谩ncer (incluido el tipo, el estadio y el grado o grupo de riesgo)
• Informe de patolog铆a (de la biopsia o de la citolog铆a realizada en el tumor, la m茅dula 贸sea o en otra parte del cuerpo)
• Fecha del diagn贸stico y el comienzo y final del tratamiento del c谩ncer
• Detalles del tratamiento
  • Quimioterapia (nombres, dosis y v铆as)
  • Radioterapia (zonas tratadas y dosis total)
  • Trasplante de c茅lulas madre o de la m茅dula 贸sea (tipo de trasplante, fecha, tratamientos antes del trasplante, historial de enfermedad del injerto contra el hu茅sped)
  • Cirug铆a (tipo de operaci贸n y fecha)
• Informes de radiograf铆as (rayos X), tomograf铆as computarizadas (CT), resonancias magn茅ticas (MRI) y otros estudios por im谩genes
• Resultados de las pruebas para detectar marcadores o mutaciones gen茅ticas
• Procedimientos (por ejemplo, colocaci贸n de una v铆a central, trasfusiones de sangre, etc.)
• Complicaciones o efectos secundarios durante el tratamiento
• N煤mero y t铆tulo del estudio cl铆nico si su hijo particip贸 en alguno
• Nombres e informaci贸n de contacto de las personas principales en el equipo de atenci贸n oncol贸gica de su hijo

Obtenga m谩s informaci贸n sobre ello en la secci贸n Guardar copias de los informes m茅dicos importantes.

Planes de atenci贸n durante la supervivencia

Algo que es 煤til en la disminuci贸n del estr茅s por pasar del tratamiento a la supervivencia es establecer con el equipo de atenci贸n oncol贸gica de su hijo un plan de atenci贸n durante la supervivencia que est茅 claro al final del tratamiento.

La atenci贸n durante la supervivencia se centra en el bienestar a largo plazo de las personas que tienen antecedentes de c谩ncer y de tratamiento del c谩ncer. Esta atenci贸n podr铆a darse con parte del equipo de atenci贸n oncol贸gica que su hijo tuvo antes, o podr铆a ser alguna cl铆nica o alg煤n equipo centrado en la atenci贸n a largo plazo de los sobrevivientes de c谩ncer infantil. La atenci贸n durante la supervivencia tambi茅n podr铆a llamarse atenci贸n a largo plazo o cuidados (atenci贸n) de seguimiento.

Con frecuencia, la atenci贸n durante la supervivencia incluye lo siguiente:

• An谩lisis, ex谩menes o pruebas de esc谩ner para comprobar si hay recurrencia o reaparici贸n del c谩ncer
• Evaluaci贸n de efectos f铆sicos, mentales, emocionales y cognitivos de aparici贸n tard铆a o a largo plazo
• Tratamiento de los efectos de aparici贸n tard铆a o de largo plazo, o derivaciones a especialistas
• Salud mental y apoyo emocional
• Ayuda con problemas econ贸micos y del seguro
• Control de un segundo c谩ncer. Podr铆a haber condiciones espec铆ficas por las que el equipo m茅dico querr铆a hacer pruebas de detecci贸n durante un per铆odo largo, seg煤n el tratamiento de c谩ncer que se administrara.
• De hacer falta, derivaciones a especialistas, rehabilitaci贸n, asesor铆a sobre la fertilidad o asesor铆a gen茅tica
• Informaci贸n y apoyo sobre estilos de vida saludables y disminuci贸n del riesgo
  • Nutrici贸n y actividad f铆sica
  • Protecci贸n solar y prevenci贸n del c谩ncer de piel
  • Dejar de fumar
  • Vacunas (inmunizaciones)
  • Virus del papiloma humano (VPH o HPV, por sus siglas en ingl茅s) y vacuna del VPH
  • Salud dental
  • Recomendaciones sobre las pruebas para la detecci贸n del c谩ncer

El plan de supervivencia de cada ni帽o puede diferir seg煤n el tipo de c谩ncer y el tratamiento que reciban.

En la mayor铆a de los centros de c谩ncer pedi谩trico se ofrecer谩 un plan de atenci贸n durante la supervivencia al final del tratamiento. Cada centro de c谩ncer cuenta con su propia versi贸n del plan de supervivencia, pero puede ver (en ingl茅s) algunos ejemplos de planes creados por la American Society of Clinical Oncology.

Recursos para la atenci贸n durante la supervivencia

El Children's Oncology Group (Grupo de Oncolog铆a Infantil o COG, por sus siglas en ingl茅s) es el mayor grupo mundial de m茅dicos de c谩ncer y proveedores de salud para ni帽os y adolescentes. Ofrecen un recurso gratuito en l铆nea (en ingl茅s, con alguna informaci贸n en 别蝉辫补帽辞濒) para los padres de los sobrevivientes de c谩ncer infantil que se llama .

El COG tambi茅n ha creado unas gu铆as de seguimiento a largo plazo que se basan en las mejores investigaciones y pruebas en ni帽os y adolescentes que recibieron tratamiento para el c谩ncer. Estas gu铆as ofrecen m谩s detalles sobre c贸mo prevenir, reconocer y tratar los efectos de aparici贸n tard铆a y de largo plazo que surgen por los tratamientos del c谩ncer.

Para saber m谩s, pregunte al m茅dico de su hijo sobre las gu铆as para el sobreviviente del COG. Tambi茅n puede consultarlas en Internet en Las pautas est谩n escritas para profesionales de la salud, pero tambi茅n hay versiones de algunas de las pautas creadas para pacientes, que tambi茅n est谩n disponibles en el sitio (como "Health Links" o enlaces de salud).

Rehabilitaci贸n por el c谩ncer

La rehabilitaci贸n (rehab en forma abreviada en ingl茅s) es otro recurso de apoyo para los sobrevivientes de c谩ncer infantil. La rehabilitaci贸n puede ser 煤til para tratar los efectos a largo plazo del c谩ncer y su tratamiento que no desaparecen una vez que el tratamiento finaliza. Los principales objetivos de la rehabilitaci贸n por el c谩ncer son los siguienotes:

• Ayudar a que los sobrevivientes permanezcan en activo lo m谩s posible y que sigan haciendo las cosas que les gustan
• Reducir los efectos secundarios y los s铆ntomas del c谩ncer y de su tratamiento
• Ayudar a que los sobrevivientes permanezcan haciendo una vida tan independiente como sea posible
• Mejorar la calidad de vida

Sepa m谩s sobre las maneras espec铆ficas en que la rehabilitaci贸n por el c谩ncer puede ayudar a los sobrevivientes del c谩ncer infantil despu茅s del tratamiento.

Preguntas que deben hacerse

A continuaci贸n le presentamos algunas otras preguntas que podr铆a hacer al equipo de atenci贸n oncol贸gica de su hijo si no se las respondieron en el plan de atenci贸n durante la supervivencia:

• 驴Con qui茅n debo comunicarme primero si mi hijo tiene problemas de salud?
• 驴Hay medicinas que mi hijo debe (o no debe) tomar?
• 驴Hay actividades en las que mi hijo debe (o no debe) participar?
• 驴Cu谩ndo es la primera cita de seguimiento y con qu茅 frecuencia se llevar谩n a cabo despu茅s?
• 驴A mi hijo le har谩n pruebas o alg煤n esc谩ner durante las citas de seguimiento?
• 驴Cu谩les son los efectos secundarios de aparici贸n tard铆a o de largo plazo que pueden darse con los tratamientos que mi hijo recibi贸? 驴Se pueden tratar?
• 驴Hay grupos de apoyo para ni帽os que han tenido el mismo tipo de c谩ncer?
• 驴Hay asesores que se especialicen en tratar a ni帽os que hayan tenido c谩ncer?

Sepa los posibles efectos secundarios de aparici贸n tard铆a y de largo plazo por el tratamiento del c谩ncer infantil.